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[你评我议] 写给我挚爱的国家和众多的肿瘤患者及家属 —请与我一起呼吁,请求国家

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我叫张煜,是北京大学第三医院的一名普通的肿瘤内科医生,民盟成员。近1年多我碰见了很多事,让我经历了纠结和痛苦,也促使我去思考,为什么会出现这样的问题?现在我觉得想明白了,觉得有很多话要说,因此写下这篇文章。

几乎每个中国人都有这个感觉,国家变得越来越强盛,人民生活水平越来越好,不公平的现象越来越少,体制也变得越来越透明。我们都是其中的受益者,并且为国家的发展和强大而感到骄傲和自豪。

但是,今天要说的是不好的方面,是关于目前肿瘤治疗中出现的大量不良医疗行为和一些肆无忌惮的医生,以及分析其中的原因和提出解决方式。请想一想,有多少患者罹患肿瘤后时常担心人财两空,谈医院而色变,甚至拒绝去正规医院接受治疗。很多民众心中已经形成了这样的印象:肿瘤治疗不仅费用昂贵而且效果不佳,去了医院医生就是为了赚钱,最后很可能人没了,钱也没了。很遗憾,这种印象并不完全是凭空想象,现实中诸如此类的真实事例不断在发生着,并且每一个真实事例都很可能意味着一个家庭的破碎甚至返贫。

其实在绝大多数情况下,肿瘤的治疗是不应该会人财两空的,而应该治疗效果比目前更好并且花费更少。那么为什么仍然有这么多人财两空的悲剧发生?实事求是的说,很多是由负责治疗肿瘤的医生造成的。

我认为,目前医疗最大的问题并不是以药养医,而是监督力度缺乏,导致某些医生肆意妄为,由此而来的不良医疗行为伤害了患者的利益,是导致医患纠纷增加的重要因素,同时这也是导致普通民众认为看病难看病贵的重要原因。部分医生作恶的后果由全体国民一同承受,这非常不公平。

我无法接受无辜的患者因为医生的不良医疗行为死亡率升高甚至直接导致死亡,无论如何,都必须写下这篇文章并公布于众:阐述目前的肿瘤治疗乱象和提出可能的解决方式,呼吁国家重视和进行监管。
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   本贴仅代表作者观点,与麻辣社区立场无关。
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 楼主| 发表于 2021-4-18 22:42 来自麻辣社区客户端 | 显示全部楼层
第一部分:当前肿瘤治疗中的乱象

肿瘤患者是非常大的群体,2020年中国新发癌症患者457万人,死亡人数达300万,死亡率居高不下,发病率仍在上升。为什么死亡率如此之高?除了常见的诊断时已处于较晚的分期,基于我亲眼所见,我有理由相信这是因为不规范甚至错误的诊疗导致的,其中有相当比例的患者支出了不必要的昂贵花费,并且有一定比例的患者因为不规范甚至错误的诊疗而死亡。虽然这个比例没有具体统计也很难统计,但很可能超出我们的想象。可以说,神州大地血泪斑斑,而更值得我们深思的是,直到现在,很少人发声谴责这种违反医生职业道德的行为。

我以自己的职业生涯作为担保承诺以下陈述的真实性:

在过去1年多时间里,仅仅我自己就遇到了几十家医院超过百例的肿瘤患者接受了不当甚至错误的治疗,即明显违背了肿瘤界公认基本原则的治疗,其中部分是非常恶劣的行为,后续会举例阐述。这些不良医疗行为无一例外的导致患者的花费大幅度增加,并对患者带来伤害和痛苦,甚至有部分患者因此死亡。而且所涉及的不仅是普通的地方医院,还包括多家三甲医院的肿瘤医生,甚至是北京、上海、广州、天津和重庆等地区都有一些医生在肿瘤治疗中有明显的不端行为。更有甚者,高度怀疑有的科室制定了统一的策略,不遵从最权威的肿瘤治疗指南(中国CSCO指南、美国NCCN指南或欧洲ESMO指南),对肿瘤患者故意不采用标准治疗方案而改用其它方案,并且有充分证据表明这种方案更改对患者是有害无利,因为会增加患者的经济花费、毒副反应甚至死亡率。以致于我怀疑,可能有高达1/5以上的患者被更改了标准治疗方案,当然,小错就更多。

坦率地说,胡乱更改标准治疗方案可谓肿瘤治疗中危害最大的一种行为。很多抗肿瘤药物本身非常好,却被一些医生甚至三甲医院医生滥用。出现这种情况的根本原因是两方面:一是专业知识不足,一是经济利益所致。以下均为临床实例:

 楼主| 发表于 2021-4-18 22:42 来自麻辣社区客户端 | 显示全部楼层
1、 有医生在对胃癌和肠癌患者进行术后辅助化疗时,用洛铂替代标准的奥沙利铂,用雷替曲塞和被淘汰的去氧氟鸟苷替代标准的5-Fu类药物。有充分的证据表明这种行为会造成复发转移率不同程度的升高。

2、 有医生在对肠癌根治术后III期患者时,没有任何指证就在化疗基础上加用贝伐珠单抗/西妥昔单抗,甚至加上没有被批准用于治疗肠癌的安罗替尼或阿帕替尼。有充分证据表明此类患者只应该接受标准双药化疗,胡乱增加靶向治疗会造成复发转移率轻度增加,死亡率增加。

3、 有医生在对明确不需要化疗的患者时,比如I期肠癌或者IIA期dMMR肠癌、IA期胃癌患者,故意夸大病情并采用辅助化疗。有证据提示这样做只能给患者带来伤害,甚至可能增加复发转移风险。

4、 有医生在胃癌和肠癌的术前化疗中,不选择最有把握的治疗方案,而选择疗效差的方案甚至采用错误的方案,比如对肠癌患者使用多西紫杉醇化疗,对胃癌患者使用培美曲塞化疗。

5、 有医生甚至直接摈弃标准治疗方案,完全不对患者进行知情告知和商量,想怎么治疗就怎么治疗,比如鼻咽癌应该外放疗的更改为粒子治疗,肠癌单发肝转移应该手术的更改为射频消融或介入,不应该手术的强行手术。

6、 有医生滥用PD-1抑制剂,在胃癌术后、胰腺癌术后、肠癌术后、胆管癌术后的明确不需要进行PD-1抑制剂治疗的患者,错误的告知患者可以明显增加疗效,从而诱导这些患者进行PD-1抑制剂治疗。

7、 其它种种现象不胜枚举,比如强行要求患者做术后不需要的热灌注化疗,给不需要的患者预防性注射长效升白针,等等。

医生这行确实不容易,工作辛苦,压力大,收入与付出往往不相称,但我认为这些绝不是作恶的理由。按照医疗原则和相关法律要求,执业医生不允许胡乱更改标准方案,给予患者尽可能正确的治疗不是医生对患者的恩赐,而是医生的责任和义务。仅仅因为患者和家属的医学知识薄弱、法律意识淡薄和医疗官司维权不易,很多医生有不良医疗行为却不必承受后果,甚至毫无麻烦。这些医生利用自己的优势地位和权力来伤害患者,显然是非常不对的行为。三甲医院的专科医生应该是最让患者信任和放心的,这也是作为医生的荣耀,但是很遗憾目前并没有成为现实。

 楼主| 发表于 2021-4-18 22:43 来自麻辣社区客户端 | 显示全部楼层
第二部分:发生不良医疗行为的原因

(1) 缺乏监管。这是最重要的原因,医生也是人,也会犯错。但有不少医生以“个体化治疗”为幌子,随意更改和制定治疗方案,美其名曰是为了提高疗效,实际却都是为了一己之私。而我们赫然发现,对这种行为目前竟然没有有效管制。如果没有监管,真的会有相当比例的医生把患者的治疗改得更贵更差,更有甚者,一些医生就是完全不顾患者死活,榨取最大利益,并且还不必因此受到惩罚。这就是医疗矛盾最深的根源之一。如果缺乏监管,有些医生必然会将自己的利益凌驾于患者的利益之上。

(2) 部分医生的无知和贪婪。让人不敢置信的是,有的医生真的是为了钱可以置患者生命于不顾。有的时候是明知道更改患者的标准治疗方案是错的,但就是为了获取利益而进行更改,或让完全不需要治疗的肿瘤患者进行治疗,这类情况临床上屡见不鲜。

(3) 患者作为弱势群体,往往只能选择相信医生而难以了解到治疗错误,甚至即使知道治疗错误却也无力反抗。给卫健委的投诉往往被打回医院自行处理,于是只能诉诸于法律,但是法律程序的复杂繁琐和高昂花费,往往使受到伤害的患者望而却步。一些收入本身偏低的患者,因病致贫,更加难以负担维权的高额花费。

系统性滥用医生职权、违反诊疗原则获取利益同时对患者造成严重损害的行为,会让很多好医生、年轻医生觉得失望和心凉,辛苦工作为患者生命付出努力的医生赚取的收入远远低于这些做出不良医疗行为的医生,这公平么?我相信国家不会对此视若无睹。

目前的医疗制度也存在问题:医生与患者的根本利益存在不一致,有时甚至是相反的。尤其在肿瘤治疗领域,更是如此。也就是说:如果医生全心全意为患者着想,一切都从患者利益出发,医生会很苦且很穷。反过来:如果医生完全不在乎患者,一切从自身利益出发,医生会得到丰厚的回报,有时甚至超过普通人的想象。

多年之前,当我后知后觉地发现这个事实之后,我默然了很久,并且第一次产生对医生这个职业产生了质疑甚至一丝厌恶。我希望医疗行业更高尚,医生更值得尊敬。

一些医生可以很好的识别出临床上哪些是不能得罪的患者,哪些是没有能力反抗的患者。让人无比愤怒的是,不少经济不太宽裕的患者满怀希望从外地城镇甚至农村去一线城市三甲医院求医,碰见了无良医生,然后被医生告知采用的是专为患者制定的个体化方案,疗效好,只是贵了些,诱骗患者服从并进行治疗。结果往往是花费急剧的升高且死亡率随之升高。明摆着是医生的贪欲和私心作祟而做出这种无耻的事情,却偏要冠冕堂皇,肆意榨取患者的血汗。我仿佛能听见有些不良医生得意洋洋的笑声,患者的巨额花费变成变成了这些医生的豪宅豪车、香车美酒

这就是目前最大的、继续改变的肿瘤医疗的不公平现状。

(注:如果有肿瘤患者看到了这篇文章,请看我写的微信公众号张煜医生《肿瘤患者如何避免人财两空》的文章,应该会有帮助。)

 楼主| 发表于 2021-4-18 22:43 来自麻辣社区客户端 | 显示全部楼层
解决方案:

我反复认真的思索了很久,要治疗医疗乱象着实不易,但我觉得以下四点是最重要的方式。

(1) 法律的支持,依法治理医疗乱象,这是最重要的一点。目前患者通过法律维权确实太难,国家是否可以新增关于医疗纠纷的补充条款,也就是快速处理程序:当明确医生将不符合说明书及指南、临床规范的错误药物或其它治疗方式用于患者,并且没有详细准确的的知情同意时,直接由法院判定医生失职,并快速进行经济赔偿。如此一来,患者的维权显著的缩短时间并简单易行,可以直接震慑医疗不良行为。

(2) 加强监管体系。如果能解决第一条,那么就可以考虑建立不良医疗行为登记制度,一经发现,终身登记。并且可以制定例如发生3次则直接暂停医生执业资格或者永久吊销之类的细则。甚至可以考虑建立主治医生-科主任及院长负责制,从而敦促各个医院不再仅仅比拼临床和科研实力,还要非常重视防范不良医疗行为的发生。

(3) 推进同行监督机制。是否可以选择部分专业水平高和职业道德过硬的医生进行定期审核,严查潜在的错误并及时改正。坦率说,很多地方医院对肿瘤的知识水平确实很落后,需要更正和进步。

(4) 向民众普及正确知识。很多医学基本原则其实并不难懂。医生在做出不良医疗行为的时候,势必需要尝试扭曲患者的观念,灌输给患者错误的信息。但如果患者已经明白了是怎么回事,就会闲着增加不良医生作恶的难度。我国有很多治疗肿瘤的医生(很多是外科医生)对抗肿瘤药物的使用缺乏基本的认知,并且态度散漫,盲目自信,专业性差得一塌糊涂。诸如上述所说,我曾见过使用多西紫杉醇治疗肠癌的外科医生,猜测是该医生觉得多西紫杉醇治疗胃癌都很好用,那么肯定可以治疗恶性程度更小的肠癌,所以予以应用,但实际上多西紫杉醇治疗肠癌完全无效。就是这样,用了错误的药物甚至导致了严重后果。患者依旧没有能力反抗不了了之,一是因为走法院程序太过于简单,二是后续治疗还需要在医院进行,不敢得罪医生。

因此恳请国家通过各种方式设立红线并严格监督执行:任何明确违规且损伤患者生命权益的不良医疗行为,必须从重从快处罚。(个人认为这是改善医疗质量的最为重要的一条,只有这条红线开展并严格执行,才能保护患者安全,减少医患纠纷,是民众之福。我甚至觉得都不需要DRGS系统控费,只要医生治病是以患者为中心,鉴于国家已经为民众下调了众多抗肿瘤药物的价格,只要医生不为了自身利益乱花钱,患者和医保的支出将会显著下降)。

 楼主| 发表于 2021-4-18 22:45 来自麻辣社区客户端 | 显示全部楼层
第三部分 案例分析:一位医生怎样让患者花费增加十倍并且更早死亡

我们来看看一例典型的医疗不良行为。这位医生其实我写过,很多人已经知晓,上海知名三甲医院的普外科医生L医生。他和蔼可亲,说的话令很多患者觉得很有道理,但是很遗憾,实际上述只是表现,行为败坏和道德沦丧。治疗的多位患者都是以赚取利益为首要目的。

他收治了一位晚期胃癌AFP阳性的患者,虽然该类型少见,但根据诊疗规范也应当按照普通胃癌治疗。通常胃癌的一线治疗、二线治疗和三线治疗花费并不高,国家都可以报销。但是陆医生并不满足,结果就是这位患者的生存期明显缩短,花费比常规治疗高了10倍以上,积蓄全无并欠下十多万债务。我们来看看这位L医生是怎么做的。

(1) 让患者进行NGS测序:2万左右的花费。L医生给患者采用的NGS是目前认为最不可靠的抽血检验,而不是可靠性更高的肿瘤活检组织检测。也就是说,做完的NGS结果几乎没有任何参考价值,按照常规应该将患者诊断时使用的胃镜病理组织切片进行检测更准确,需要患者回当地取标本。但陆医生非常着急,毅然决定先抽血测了再说。

(2) 采用奇葩的二线治疗方案:培美曲塞、安罗替尼、奥沙利铂、卡培他滨和他莫昔芬联合治疗,这是LL医生自己生搬硬造出的前所未有的胃癌治疗方案。任何一个知晓肿瘤药物治疗基本知识的医生都知道,这个方案完全不合理。标准的胃癌二线化疗是紫杉类方案,目前认为这是最可能有效的治疗方案之一,并且花费较低。但强行改成上述奇葩方案后花费急剧升高,并且完全无效。

(3) 向患者推荐无效、昂贵、不合法的NKT治疗:每次治疗费用多达3万。目前临床都认为NKT治疗对晚期肿瘤几乎完全无效,因此国家三令五申禁止NKT治疗收费,仅限于免费的临床研究。而陆医生想尽办法诱导患者家属接受该治疗,告诉患者和家属会有很好效果,使得他们借钱去进行这种治疗,最终人财两空。要知道,这些钱都是患者的血汗钱,要1年多才能存下3万元。患者和家属为了看病,每次去上海只能住地下室尽量省钱,并且抱着控制和治愈疾病的希望,满怀感激的给L医生送去特产。结果,L医生是怎么回报的?

(4) 滥用辅助用药:L医生开具了很多辅助药物,诸如日达仙之类。当然日达仙本身是不错的药物,但是确实不适合用于经济不宽裕的患者,性价比太低。

结果就是患者被吃干抹净,当钱花完之后实在筹不到钱,陆医生就开始不闻不问,直至患者去世,生存时间很短,尽管AFP阳性胃癌的预后确实更差,但如果采用标准二线治疗很可能生存期更长,花费是要低非常多。

需要说明的是:我只写L医生,并不是因为没有其它医生这样做,甚至实际上有我认为更恶劣的案例,只是因为第一证据不足,第二我的压力过大。我有自己的工作和家庭,有儿有女,得罪的医生越多压力就越大,我的妻子、母亲反复要求我不要再指责这类黑暗的事件,但我确实忍不住,如果国家不严加管制,一定会有无辜的患者因此失去生命。

我想请求各位类似的医生,行行好,别再干这种事了,这不是医生该干的事,患者的命也是命,你们这种行为引起了我的家庭矛盾,我会非常头痛。

 楼主| 发表于 2021-4-18 22:45 来自麻辣社区客户端 | 显示全部楼层
第四部分:期望

平心而论,国家在不断的改善和净化医疗环境,4+7带量采购降低药价,增加医生诊疗工作收费,提高医生待遇,这些都非常好的重要举措。假如国家不降低很多肿瘤治疗药物价格,那滥用情况肯定会更加猖狂。这是一种釜底抽薪的聪明举措,但确实还不够。我期望着国家正本清源,整治不良的医疗行为。希望以后医生都能够遵守肿瘤治疗的基本规范,以患者为中心进行治疗。

监管、监管、监管。医疗行业一日无有效监管,坑害患者甚至铤而走险的医生便一日不能消除。请国家有关部门予以重视,在医疗行业,这才是最重要的事,也是民众最期盼的事。

作为医生,最重要的一个素质便是珍视每一位患者的生命。虽然我们无法把患者等同于自己的家人,但是我们应当认识到患者生命的宝贵,需要认真地对待每一位患者,尽力完成医生的天职,救死扶伤。新冠时期有多少医护人员毅然前往最高危的地区救治病人,他/她们才是我辈的榜样,而不是那些靠着不良医疗行为赚得盆满钵满的医生,对他们应当唾弃。

还有,我以前曾说过,我期盼的是公平的医疗,对患者公平,对医生也公平。医生全心全意治疗患者,以治愈患者为荣,患者能够理解、配合和体谅医生,达到最好的治疗效果。这何愁医患关系不能好转?损害医患关系的,并不是我所指出医疗中的错误,而恰恰是那些对患者做出不良医疗行为的医生,他们才是罪魁祸首。只有遏制这些行为并依法惩处其中恶劣的行为,让每位医生好好看病,我相信,我们医生必然能够获得患者更大的信任和真正的尊敬。

我希望人人都能发声,如果每个人都畏惧遭受报复,都对这种糟糕的行为视而不见,甚至认为事不关已,那就大错特错。最终受伤的不是一个人,而是我们每个人乃至我们的后代。

呼唤监管,依法治疗医疗乱象,保护患者。这是国家应该做的事。希望国家规范医疗行为,严厉打击不良医疗行为。而且是请尽快,刻不容缓。只有这样,每个人才可以放心地走进医院,而不怕遭受不公平对待。我非常希望将来在一个更好的医疗环境中工作,医生的工作重心始终是救治患者而非其他,医生和患者相互善待,共同对抗疾病。

我希望更多的人看到这篇文章,并引起共鸣。每个人都应该知道什么是对,什么是错?

我希望自己努力发出的这点声音,能够得到更多的支持。星星之火,可以燎原。

我希望我们国家的医疗成为世界最好的医疗典范。

张煜 2021年4月18日

 楼主| 发表于 2021-4-19 00:17 来自麻辣社区客户端 | 显示全部楼层
4月18日,一名自称北京大学第三医院肿瘤内科医生的知乎用户“张煜医生”,在知乎连发两条动态。在其中一条动态中,他指出,在绝大多数情况下,肿瘤的治疗是不应该会人财两空的,而应该治疗效果比目前更好并且花费更少。



那么为什么仍然有这么多人财两空的悲剧发生?张煜医生坦言,很多是由负责治疗肿瘤的医生造成的。



“目前医疗最大的问题并不是以药养医,而是监督力度缺乏,导致某些医生肆意妄为,由此而来的不良医疗行为伤害了患者的利益,是导致医患纠纷增加的重要因素,同时这也是导致普通民众认为看病难看病贵的重要原因。”张煜医生认为,部分医生作恶的后果由全体国民一同承受,这非常不公平。



由于无法接受无辜的患者因为医生的不良医疗行为死亡率升高甚至直接导致死亡,张煜医生决定以在社交平台撰文形式,阐述目前的肿瘤治疗乱象和提出可能的解决方式,并呼吁国家重视和进行监管。(文|AI财经社 夏天)



附《写给我挚爱的国家和众多的肿瘤患者及家属 —请与我一起呼吁,请求国家尽早设立医疗红线,遏制肿瘤治疗中的不良医疗行为》全文:

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