每次探访贝壳公益资助的助医爱心小家,桂花总是我们见到的第一个人,她是小家的“管理员”,日常工作就是不断辗转几处爱心小家,安排罕见病孩子和父母的入住,维护小家的运营和环境。 而她自己的女儿,也是一位罕见病患儿。因病情反复,发育迟缓,无法独立行走,这意味着她每一次辗转都得把女儿带在身边。到了推不了轮椅的路,她就得背着,她背着女儿跑着追公交车来市里的小家。早年有处没有电梯的小家,她背着女儿下楼,一路从楼梯跌落2次,女儿至今看到楼梯都害怕。 似乎忘了说桂花自己,她其实也身患疾病,身体很弱。女儿诊断出罕见病后,照顾女儿的压力在桂花一个人身上。这些年,她全靠这份管理员的工作硬扛,边维生边为女儿治病。而她一直还心心念念着,让有绘画天赋的女儿继续学下去,可女儿太懂事,总是担心学费。 今年贝壳公益联合贝壳惠居事业部,再在北京新开拓4处爱心小家,桂花骑着电动三轮,在经纪人带领下,一处处筛选。因为没有谁比她更了解什么样的房子更适合罕见病孩子居住。她说很开心,有了临近的4处小家,她们不用再跑很远的路,孩子也不再孤独。 谢谢你桂花,谢谢你为小家做的一切,谢谢你让我们感受到女性的力量。
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