一滴雨即可夺命!他们患有全球最罕见怪病

无为而治2 · 发表于 2016-8-9 21:11

英国美少女佩恩患有极罕见的温度改变敏感症，只要一滴雨点、一个雪糕，浸浴、淋浴太久或是游泳，总之身体突然遇热或冷，就会休克或昏倒，甚至会致命，所以她从来雨伞不离手。修读法律的她所患的叫寒冷性荨麻疹，全球仅44人罹患这个怪病。13岁时，佩恩在寒冷中上体育课后开始发病，全身出疹。16岁那年，她更曾在位于伯恩茅斯寓所附近的海中游泳，两度昏倒险死。自此，她才被诊断出患上怪病。现在她要随时携带一支肾上腺素针药，并戴着一条医疗手带，一旦晕倒，陌生人便知道要为她打针。

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在一些科幻电影中，吸血鬼或一些令人恐怖的怪物眼睛里会流着血液，但在现实生活中，印度一位年仅13岁的女孩身患怪异病症，不仅经常眼睛流淌着鲜血，甚至在身体的任何部位皮肤未划伤情况下便会流出血液。这位名叫奎克丽·特维迪的女孩由于经常从眼睛、鼻子、发囊、脖子和足底渗出血，她不得不接受输血，从而维持生命。有时她的状况非常糟糕，当她一觉睡醒时竟发现身体上有一层结痂的干血。

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英国约克郡卡瑟福德市女童莉莉患有罕见的“胱氨酸贮积症”，肾脏无法清洁自己的血液，导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在她的体内不断聚集，如果这种晶体增加到一定数量，莉莉的身体将逐渐变成“石头”!据悉，莉莉直到23个月大时才被医生诊断出患有这一无法治愈的罕见怪病。为了拯救莉莉的性命，防止她的身体变成“石头”，英国医生为莉莉设计了一种特殊的鸡尾酒药物，莉莉每天都要服用大量的药剂和营养剂。英国儿科专家泰尔曼博士称，可以通过药物防止患者身体逐步“石化”的速度，但“胱氨酸贮积症”永远都无法被彻底治愈。

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一名英国女童患怪病，每天入睡最多30次，以致无法与小伙伴们游戏或骑自行车。这位小女孩名叫萨德，患上罕见的嗜眠发作症，在英国只有500名儿童患有这种病，而且难以治疗。此外，萨德还被诊断患有猝倒症。萨德的母亲达娜说，早在萨德2岁时，她就注意到萨德有些不对。“有一次我正跟她一起骑自行车，她突然从车上摔下来，在地上睡着了。”在过去3年中，萨德定期去医院体检。

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一名英国女大学生克拉克(Lily Clarke)错过了考试、圣诞节、新年等人生重要的日子，只因罹患了罕见疾病“克莱-李文症候群”(Kleine-Levin Syndrome，简称KLS，又称为周期性过眠症)，常常一睡就不醒，最严重时可以整整两个月都在睡眠中渡过。

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19岁的英国女孩丹妮尔·伯顿看物体时犹如透过万花筒，眼前出现许多雪花状的彩色斑点，尽管这种病症全球罕见，暂无有效疗法，伯顿并不放弃求治希望，伯顿先前视力正常，直到2009年10月的一天，突然出现异常，许多彩色斑点如雪花般出现在她眼前。一名医生对她说，她之所以出现这种症状，可能是患上了“持久性先兆偏头痛”。伯顿因长期偏头痛，脑部一根神经传导受阻，才出现这种症状。

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英国两岁的女童蒂娜罹患一种罕见的怪病，只要一哭就会全身痉挛、脸色发紫，甚至呼吸和心跳停止，濒临死亡!她曾因哭泣而痉挛了两个小时，并陷入深度昏迷，经过3天4夜的抢救方才“复活”!为了防止出现意外，蒂娜的父母不得不努力让她“笑口常开”，因为任何一次哭泣都足以让她送命!

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英国男孩戴维·米德尔顿因对阳光过敏，每天外出必须身穿特制防护服，这让他苦不堪言。据医生介绍，米德尔顿患上了世界上第一例变异型“色素性皮肤干燥症”(Xeroderma Pigmentosum)。这是一种罕见的遗传疾病，皮肤极易遭受紫外光损伤。由于对阳光极为敏感，即便在阳光下呆几分钟，他的皮肤也会马上起水疱。米德尔顿必须每隔两小时就得涂抹一次防晒指数是50的防晒霜。英国伯明翰大学附属医院皮肤病科主任塞莉亚·莫斯博士表示，色素性皮肤干燥症虽不能治愈，但可以根据阳光变化细致安排生活加以控制。

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一名患有疾病而吃不胖的英国女子现身说法告诉我们，吃一堆东西却胖不了其实像是一场噩梦。现年50岁、育有2名子女的法兰奇罹患一种十分罕见的疾病肌肉纤维失调(muscular fibrositis disproportion)，造成她的身体无法囤积脂肪。据悉，包括法兰奇在内，世界上只有2个人患有这种疾病。法兰奇的食量像牛一样大，也不避讳油炸食物，但还是瘦到只剩骨头，只能穿尺码超小的童装。

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爱是人人渴望的美好情感，但对美国男子马特·弗雷尔金而言，却不啻一剂毒药。这名男子于2006年身染怪病，一感觉到爱，身体便会无法控制地麻痹。由于上述原因，弗雷尔金不能看爱情电影，甚至无法“忍受”两个陌生人在他面前举止亲密。医生认为，弗雷尔金患有猝睡症。猝睡症是白天过度嗜睡的罕见神经疾病。患者白天清醒的时候，脑部和身体会突然出现与睡眠及做梦相关的生理反应。

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呼吸换气对普通人来说是最自然不过的事，然而英国南威尔士加的夫市男孩萨姆却常常“忘记”呼吸--由于患有一种罕见的疾病“中枢换气不足综合征”，导致萨姆的中枢神经无法“提醒”他的身体缺氧需要呼吸!可怕的是，每当萨姆大笑或者睡觉时，他都会因为“忘记”呼吸而陷入窒息状态，而他随时都可能由于缺氧而导致脑部受损，甚至死亡。

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英国有一名时年7岁女孩自出生便患有严重的代谢症，使她一旦摄入蛋白质便会受到脑损伤。为了生命安全，她不得不终生以不含蛋白质的蔬菜和水果为食。她所患的是一种较严重的苯丙酮尿症，主要表现为先天氨基酸代谢异常，摄入蛋白质即会对大脑产生有害物质。一般来说，该病患儿的智力会存在不同程度的缺陷，然而巴克蒂在出生时即被检测出代谢异常而远离蛋白食品，因此她成为了全球范围内罕见的智力正常的患者。